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Les maladies rares et orphelines: au-delà du seau d’eau glacée

Au cours de l’été 2016, une fantastique nouvelle a retenu l’attention des professionnels en philanthropie à travers le monde. Le Ice Bucket Challenge (défi du seau d’eau), fameuse campagne de financement qui a conquis le web en 2014, a porté fruit. Les dons générés par la participation de dizaines de milliers de personnes au défi ont dépassé toutes les attentes. L’argent ainsi amassé a permis aux 80 chercheurs affiliés au projet « MinE » de faire une découverte capitale: des variations communes parmi 3% de la population des gens atteints sur un gène l’empêcheraient de fonctionner normalement. « Cette découverte aurait été absolument impossible sans le Ice Bucket Challenge. Avant le défi, nous avions atteint un point où nous n’avions plus d’argent à investir dans ce projet. » Cette affirmation de Mme Lucie Bruijn, scientifique en chef de la ALS Association a de quoi rassurer les sceptiques qui doutaient de l’utilité de cette campagne1.

Retournons un peu en 2014.  Le défi proposé consistait à se filmer en se versant ou en se faisant verser un seau d’eau sur la tête et à inviter un ou plusieurs amis à faire de même. Les protagonistes en profitaient pour annoncer leur don pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Plusieurs vedettes se sont prêtées au jeu et la campagne est rapidement devenue virale. Son succès a permis aux organismes œuvrant pour la recherche sur la SLA de récolter plus de dons qu’ils n’en avaient jamais reçus jusque-là. La ALS Association aux États-Unis, ayant un budget annuel habituel de 20 millions de dollars, a ainsi recueilli 115,2 millions de dollars. Au Canada, le défi a permis de recueillir 16,2 millions de dollars1.

Incrédulité et gratitude, voilà les deux sentiments qui devaient être les plus partagés au sein de ces organismes à mesure que les dons s’accumulaient. Les professionnels en philanthropie rêvent probablement tous de reproduire un tel engouement autour d’une cause, particulièrement lorsqu’elle est peu connue, mais nous le savons, cela demeure une exception. Effectivement, aussi éclatante soit-elle, la réussite de cet événement met en relief les difficultés rencontrées par les organisations supportant les maladies orphelines et rares à obtenir du financement.

 

Portrait national

Au Canada, il est estimé que 202 400 nouveaux diagnostics de cancer seront livrés en 20162. Actuellement, 1,6 million de personnes vivent avec les séquelles d’une maladie du cœur ou d’un AVC3. Avec une prévalence aussi élevée, chacun d’entre nous est à risque de souffrir ou de connaître quelqu’un qui est ou sera atteint d’un cancer ou d’une maladie du cœur.

À l’opposé, entre 2500 et 3000 adultes souffrent de la SLA au Canada actuellement. La probabilité qu’un Canadien soit diagnostiqué avec la SLA chaque année est de 2 sur 100 0004. Cet écart dans le contact avec la maladie est remarquable. Cependant, le niveau de sensibilisation de la sclérose latérale amyotrophique est élevé, surtout depuis la campagne de 2014. Plusieurs projets de recherche sont en cours pour enfin trouver un remède à la SLA.

Les maladies rares et orphelines ont chacune leurs particularités et affectent les gens à différents niveaux. Leur notoriété dans la population varie grandement et conséquemment, le soutien populaire dont elles bénéficient. Or, la recherche joue un rôle capital puisque dans bien des cas, peu d’avancées peuvent être réalisées. Le défi est d’intéresser les donateurs à financer la recherche et de donner espoir à des gens qui se retrouvent face à un diagnostic quelquefois alarmant, toujours déroutant.

Gail Ouellette du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) souligne d’ailleurs les difficultés à financer la recherche. Bien que dans certains cas, les gens participent volontairement à des événements destinés à financer la recherche, ce sont plutôt des exceptions. Mme Ouellette soulève cependant un exemple d’organisme qui en est venu à financer la quasi-totalité de la recherche par la collecte de fonds, soit Sclérodermie Québec.

Mme Ouellette explique ces difficultés par deux réalités. D’abord, elle pointe le fait que l’environnement philanthropique devient de plus en plus compétitif en raison du nombre de causes qui existent aujourd’hui. Ensuite, elle souligne l’impact des réseaux sociaux et du sociofinancement dans cet environnement. Cela dit, elle dénote cependant la présence accrue des maladies rares sur les réseaux sociaux depuis quelques années. 

En général, les organismes œuvrant pour une clientèle atteinte de maladies rares survivent par des événements de financement organisés par le réseau social des gens affectés. « L’argent de laquelle on dépend, c’est celle de la population », affirme-t-elle. De plus, comme dans tant d’autres secteurs, elle souligne la décroissance des subventions gouvernementales.

Gail Ouellette rêve d’un Québec où l’on pourra offrir du support aux gens affectés par les maladies rares et orphelines comme on le fait pour les personnes atteintes de maladies plus connues. La vie de ces personnes n’est pas facile. La qualité de vie des familles touchées s’en trouve largement affectée, que ce soit financièrement ou socialement. Mais nous n’en sommes pas là. Nous ne connaissons pas les maladies. Nous ne connaissons pas les histoires des personnes malades.

 

Un exemple québécois

Janick Tremblay, chargée de projet pour le Groupe d’aide aux enfants tyrosinémiques (GAETQ), est elle-même atteinte d’une maladie orpheline, la tyrosinémie, et a dû recevoir une greffe du foie à l’âge de 10 ans. C’est à la suite de sa naissance que ses parents ont mis sur pied le GAETQ. Avec un peu de financement et beaucoup de travail, ils ont contribué à aider nombre de familles ayant à vivre avec un enfant atteint de cette maladie. Associé à un suivi médical adéquat, cet accompagnement facilite grandement la vie des parents qui sont généralement impuissants face à l’annonce du diagnostic et qui doivent faire face à de nombreux défis. 

Le Québec est devenu une référence internationale pour la prise en charge de la tyrosinémie puisque sa prévalence y est plus élevée qu’ailleurs dans le monde. Le GAETQ, lorsqu’il est mis au courant d’un nouveau cas, que ce soit au Maroc, en Inde ou en Australie, entre en contact avec les parents et s’efforce de les aider à trouver des ressources dans leur milieu et à cheminer malgré la maladie. 

En 2015, le GAETQ a tenu son premier colloque international. Mme Tremblay en était la présidente et des sommités internationales de la recherche sur la tyrosinémie ainsi que des parents d’enfants atteints de partout dans le monde y ont participé. Cet événement a eu des retombées majeures et a permis aux chercheurs et aux médecins de partager leurs recherches et de se donner des orientations communes. Sans un minimum de fonds, cet événement n’aurait pas été possible.

Avant de se consacrer au GAETQ, Mme Tremblay a travaillé pendant 5 ans pour la Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH) dont la mission est la sensibilisation sur les maladies héréditaires dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Le financement de l’organisme lui permet de se promener dans les écoles et les milieux de travail afin d'informer et de sensibiliser la population aux maladies héréditaires. CORAMH permet aussi d'informer sur l'offre de tests de dépistage auprès de la population à risque.

Comme le mentionne Mme Tremblay, le pourcentage de la population atteinte par une maladie a une influence sur le financement. Il est donc difficile pour des organismes œuvrant pour la clientèle atteinte de maladies rares et orphelines d’aller solliciter à l’extérieur de leur cercle naturel (famille, amis, collègues, etc.).

 

Pistes de solutions

Les événements-bénéfices comportent certainement leurs avantages. Selon Mme Ouellette, dans le cas des maladies rares, un événement-bénéfice remplira deux objectifs: l’amélioration de la notoriété et l’augmentation du financement. Elle donne l’exemple de nos cousins français qui ont un événement national permettant d’amasser une trentaine de millions d’euros par an pour financer des organismes travaillant avec la clientèle atteinte de maladies rares et orphelines. Comme elle le mentionne, il faut cependant regarder les faits: la taille de la population est un facteur catalyseur dans le fonctionnement de cet événement. De plus, un tel événement demande le type de ressources que des associations comme le RQMO n’ont tout simplement pas.

Une autre solution s’offre à de tels organismes. Le GAETQ par exemple est un organisme en santé grâce à des décisions de financement très sages prises par ses fondateurs: la mise en place d’un fonds de dotation. Vu la pérennité qu’il offre, il est pertinent d’explorer la possibilité de mettre en place un fonds de dotation pour les organismes œuvrant dans le secteur des maladies rares et orphelines au même titre qu’il l’est pour la majorité des organismes. Cependant, il importe d’avoir un bassin de donateurs qui contribueront à un tel fonds. Selon Jean-Nicholas Marziali, consultant chez BNP Performance Philanthropique, la difficulté qu’ont ces organismes d’identifier parmi l’ensemble de la population les donateurs potentiels pouvant avoir un lien ou bien un intérêt envers leur cause y est pour beaucoup. La segmentation est l’élément crucial permettant à ce type d’organisation de concentrer ses énergies à l’approche de donateurs qui pourront potentiellement faire des dons majeurs ou planifiés, ce qui leur permettrait de gagner une constance dans leur financement sans que tout repose sur l’évènementiel et l’approche grand public.

 

Sources :

1 - Article La Presse 28 juillet 2016

2 - Société canadienne du cancer

3 - Fondation des maladies du cœur et de l’AVC

4 - La Société canadienne de la SLA

 

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